À convite do presidente do Jales Clube, Clóvis Pereira, a deputada federal Carla Zambelli (sem partido), vice-presidente da Frente Parlamentar das Doenças Raras, esteve em Jales esta semana para acertar detalhes para a construção da Casa Hunter na cidade.
Segundo Clóvis Pereira, há 18 meses o presidente do Jales Clube vem mantendo contado com a deputada, no intuito de dar prosseguimento na viabilização do projeto para instalação em Jales, da Casa Hunter.
A deputada chegou na segunda-feira, 1º, e a noite foi recebida nas dependências do clube para um jantar, ao lado de sócios fundadores e representantes do Jales Clube.
Acompanhada do irmão Bruno Zambelli e de alguns assessores, na terça-feira pela manhã, visitou o Hospital de Amor e a empresa Fuga Couros. Depois visitou as instalações do Jales Clube, onde conheceu o local que a diretoria do Jales Clube está disposta a doar para a instalação da instituição. Trata-se de uma área de 2 alqueires que abrange o campo de futebol pertencente ao clube.
Em um almoço oferecido a deputada e sua comitiva, Carla Zambelli disse que a construção da instituição em Jales atenderá pacientes de toda a região e também a região centro oeste, gerando empregos para Jales e região. A deputada se comprometeu a enviar uma emenda impositiva no valor de R$ 3.700.000,00 para início das obras.
DOAÇÃO DE TERRENO
Segundo apurou o jornal A Tribuna, a doação do terreno para a construção da unidade da Casa Hunter em Jales aconteceu depois de uma reunião entre a diretoria do clube, representantes e fundadores do Jales Clube. Os fundadores do clube são: Clóvis Pereira – atual presidente; Alfredo Vênus do Amaral; Áureo Fernandes de Faria (in memoriam); Dayme Antonio Mistilides (in memoriam), Dercílio Joaquim de Carvalho, Edmos Nogueira Castilho, Euclides Roseto Martins do Amaral (in memoriam); Francisco Maruiama (in memoriam); Honório Amadeu (in memoriam); José Antonio Caparroz (in memoriam), José Joaquim de Carvalho; Kaname Wakabayashi (in memoriam), Lair Seixas Vieira; Manoel Rossafa Rodrigues (in memoriam); Mauro de Carvalho; Minerva Izar Jalles (i memoriam), Moacir Pereira, Nivaldo Fessori (atual presidente do Conselho Deliberativo do clube); Oliveira Amaral (in memoriam); Oswaldo Mussato (in memoriam); Oswaldo Soler (in memoriam); Pedro Laerte Pupim; Roldão Tosto do Amaral; Valdemar Fernandes Barnabé, e Zigomar Felix (in memoriam).
O QUE É A CASA HUNTER
Fundada em 26 de novembro de 2013 pelo empresário Antoine Daher, a Casa Hunter é uma Organização Não Governamental – ONG, instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os portadores de doenças raras, com a união de esforços seus familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.
Assim, a Casa Hunter é composta pelos pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida destas crianças e seus familiares. Segundo a visão da instituição, “não se deve desprezar a oportunidade de agir no presente para atingir o futuro desejado. O trabalho ordenado dos profissionais envolvidos, no processo de capacitação, estudos clínicos, pesquisa e fomento de novas tecnologias, tornará a Casa Hunter referência em doenças genéticas; um “porto-seguro” para acolher as famílias com doenças raras”.
Com apenas duas unidades sendo construídas em todo o Brasil (São Paulo e Porto Alegre), a unidade de Jales será a terceira a funcionar atendendo pacientes de toda a região.
ANTOINE DAHER
Nascido em Beirute, Líbano, em 31 de março de 1975, Antoine Daher é um empresário brasileiro que dedica sua vida à causa das Doenças Raras. Desde janeiro de 2019, Antoine Daher é o presidente da Febrararas, Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras.
Daher formou-se Mestre em Ciências Políticas e Administrativas, fala árabe, francês, inglês e português e possui extensão em Ciência Política. Passou a se envolver com advocacy em 2012, quando descobriu que seu filho tem a Síndrome de Hunter (MPS II), uma desordem genética grave que consiste em erro metabólico causado pela ausência de determinada enzima.
